Barn med IBD

Strategi

” You can’t stop the waves, but you can learn to surf”
Danmark har en af de højeste forekomster af kronisk tarmbetændelse (IBD) i verden, hvor 53.000 personer har diagnosen IBD, hvilket gør IBD mere almindelig end type 1-diabetes og leddegigt. De fleste diagnosticeres i ungdomsårene og ung voksen alder, mens 20% diagnosticeres allerede før de fylder 18 år.
At få en IBD-diagnose er en livsomdefinerende begivenhed for både barn og familie. Den nye situation kræver, at både barnet/den unge og deres forældre opbygger ny viden og udvikler effektive handlingsstrategier. Vores ønske har været hjælpe denne læringsproces på vej ved at gøre informationer og anvisninger let tilgængelige. Det overordnede mål har været at støtte opbygningen af patientkompetencer og sygdomshåndtering, så barnets/den unges daglige livskvalitet beskyttes og styrkes mest muligt trods de mange udfordringer, som sygdommen giver.
Vores strategiske udgangspunkt var at forene medicinsk og psykologisk ekspertise med innovativ digital formidling. I tæt samarbejde med specialist i sundhedspsykologi, Mette Hald og overlæge, Ph.d Vibeke Wewer og læge Ph.D. Katrine Carlsen fra Børne- Ungeafdelingen på Hvidovre Hospital , har vi skabt en løsning der bygger på:
- Dybtgående forståelse af børn og unges psykologiske behov i forskellige aldre
- Omfattende research og fagligt materiale om IBD-behandling
- Mobile-first tilgang baseret på de unges digitale adfærd
- Holistisk støtte til hele familien gennem forskellige livsfaser med IBD

Løsning

Ved at kombinere Cand.psych. Mette Halds sundhedspsykologiske ekspertise med lægefaglig viden og innovativ digital formidling har vi skabt mere end en informationsplatform - vi har bygget et digitalt støttesystem der gør en reel forskel i hverdagen for unge, børn og familier berørt af IBD.
Vi har transformeret det omfattende faglige fundament til et innovativt digitalt økosystem under konceptet "Power Care":

Child Power Care
Vores børnerettede platform er opdelt i 4 alderstilpassede universer:
For de små (Børnesite)
- Eventyrligt univers med interaktive fortællinger om kroppen og IBD
- Animerede guides til daglige rutiner som fx. Medicintagning
- Belønningssystemer der motiverer til god sygdomshåndtering
- Historier, spil og interaktiviteter, der gør svære emner som fx. blodprøver, undersøgelser og operationer mindre skræmmende

Young Power Care
For teenagere (Mobil-site)
- Alderssvarende formidling af IBD-viden
- Interaktive guides til selvstændig sygdomshåndtering
- Værktøjer til at tackle hverdagens udfordringer
- Erfaringsdeling fra jævnaldrende
- Ærlig kommunikation om IBD's påvirkning på ungdomslivet
- Praktiske råd om alt fra medicin til sociale situationer
- Peer-to-peer support og erfaringsdeling
- Fokus på identitet og selvstændighed med IBD

Parent Power Care
Et omfattende støtteværktøj for forældre der inkluderer:
- Dybdegående information om IBD og behandlingsformer- Psykologfaglige guides til håndtering af børns reaktioner
- Praktiske værktøjer til daglige udfordringer som:
- Håndtering af bekymringer; stikangst og lignende
- Støtte ved utilpashed
- Alderstilpasset kommunikation om sygdommen
- Værktøjer til fælles udforskning af sygdommen med barnet

Teknisk Innovation
Vi har prioriteret en mobile-first tilgang til de unge og laptop/tablet til forældre og de små patienter:
- Informationen skal være tilgængelig når behovet opstår
- Større børn og unge foretrækker mobilen som primær digital platform
- Det muliggør diskret adgang til information i sociale situationer
- Familien kan tilgå ressourcer både hjemme og på hospitalet.