Mange kræftpatienter føler sig alene i deres sygdoms- og behandlingsforløb på trods af, at faktisk er omgivet af velvilje fra deres netværk. Netværket føler sig samtidig magtesløse, fordi de ikke ved, hvordan de skal agere og hvordan de kan hjælpe. Men når man bliver ramt af en alvorlig sygdom som kræft, bliver hverdagen ofte sat på standby og overskuddet til praktiske gøremål som f.eks. madlavning og rengøring forsvinder. Sådan er virkeligheden for mange af de mere end 37.000 danskere, der årligt får konstateret kræft.
Behandlingsforløbet for en kræftpatient er ofte smertefuldt, langvarigt og præget af en række symptomer som f.eks. træthed og smerter. Operation, kemoterapi og stråler kan strække sig over måneder og både undervejs og efterfølgende kan der være bivirkninger og senfølger, der gør det svært at genoptage sit gamle liv. Hertil kommer bekymring, angst og andre psykologiske følger, som i høj grad påvirker både patient og pårørende. De fysiske og psykiske symptomer tilsammen kan vanskeliggøre opretholdelsen af en hverdag og i perioder gøre helt enkle opgaver uoverskuelige.
9 ud af 10 kræftpatienter har brug for hjælp og støtte i kræftforløbet. Nogle har brug for en, der kan tage med til samtaler på sygehuset eller en at tale med. Andre har brug for praktisk hjælp i hverdagen til pasning af børn, havearbejde, madlavning og transport. Men for mange kan det være svært at bede omgangskredsen om hjælp. Mange kræftpatienter føler sig alene i deres forløb på trods af, at de faktisk er omgivet af velvilje fra deres netværk. Netværket føler sig samtidig magtesløse, fordi de ikke ved, hvordan de skal agere og hvordan de kan hjælpe. Netværket siger: “Du skal endelig bare sige til, hvis vi kan gøre noget”, men i situationen føler patienten sig ofte lammet, har svært ved at overskue egne behov og får dermed ikke rakt ud efter hjælpen.
Hvert år får 37.000 konstateret kræft. Hvert år bliver der 70.000 nye nære pårørende.
Der er brug for et hjælpemiddel som gør det nemt at samle de pårørende i et netværk af hjælpere omkring kræftpatienten. Et hjælpemiddel, som gør det nemt for netværket at opmuntre, støtte, yde support og tage praktiske opgaver. Et hjælpemiddel, der understøtter Kræftens Bekæmpelses målsætning om at ”Ingen skal stå alene med kræft.”
Sammenholdet er en app, der bygger bro mellem kræftpatientens behov og netværkets velvilje, så kærlighed og omsorg ikke går tabt. Det gør appen ved at gøre det nemt for pårørende at tilbyde deres hjælp til kræftpatienter og for kræftpatienten nemt at bede om hjælp.
”Vi ved, at det som kræftpatient kan være svært at bede om hjælp og at det omvendt også kan være svært som pårørende at tilbyde sin hjælp, fordi man er usikker på, hvad kræftpatienten har brug for. Med Sammenholdet håber vi at bygge bro over den gensidige usikkerhed og gøre det lettere for den, der er syg, at bede om hjælp til bestemte ting – og for omgangskredsen, som gerne vil hjælpe, at se, hvad der konkret er brug for hjælp til, siger Marie Lawætz, Chef for Kræftlinjen i Kræftens Bekæmpelse.”
Med Sammenholdet kan kræftpatienten og de nærmeste pårørende oprette et lukket netværk, som de kan invitere udvalgte venner, familiemedlemmer og bekendte med i som hjælpere. I netværket kan man oprette forskellige typer af opgaver. Det kan eksempelvis være hjælp til at aflaste med praktiske gøremål såsom madlavning, husarbejde og børnepasning. Sammenholdet giver brugerne et overblik over de opgaver, som kræftpatienten, eller den nærmeste pårørende, gerne vil have hjælp til og letter dermed koordineringen.
Sammenholdet gør det også nemt at informere om status på sygdomsforløbet. Det kan være en stor opgave at holde hele sit netværk orienteret om udviklingen i ens behandling. Det gælder gode, såvel som dårlige nyheder. Sammenholdet gør det nemt at dele nyheder omkring patientens behandlingsforløb, milepæle, beskeder fra egen læge, mv. På Sammenholdet kan man inddele et netværk i to grupper, ’Alle’ og ’De Nære’. Patienten kan skrive beskeder og give opgaver af mere privat og sensitiv karakter til ’De Nære’, hvis de ikke ønsker at dele disse med hele netværket.
Appen er et gratis digitalt hjælpemiddel, der gør det let og konkret for patienten at aktivere sit netværk, og som gør det mere simpelt for både nære og ikke-nære pårørende, at gå fra tanke til handling, og dermed at gøre en forskel i hverdagen for patienten – og for vores samfund, fordi vi får nemmere ved at hjælpe og være der for hinanden. Appen vil i princippet også kunne anvendes af andre patientgrupper, der gennemlever et længere behandlings- og sygdomsforløb.
Siden lanceringen den 27. august 2018 og frem til midt februar 2019 har Sammenholdet fået 4.635 brugere og der er blevet oprettet 1.128 netværk. App’en hjælper altså allerede nu over tusinde kræftpatienter i deres hverdag.
Vi har fået overvældende tilbagemeldinger fra kræftpatienter og deres pårørende, der fortæller, at appen er en stor hjælp for dem i det daglige. Her er blot et lille udvalg:
”Kære Jer. Hvor er det et fantastisk projekt. Endelig kan man ukompliceret få lov til at udføre noget af al den hjælp, man ofte brænder inde med fordi det kan være svært at koordinerer. Jeg er næsten helt tårevædet over dette fantastiske initiativ for dem, der har så meget brug for det. De allervenligste hilsener en pårørende.”
”Det er en genial måde at kordinere hjælp på.”
”Det er godt at patienten kan oprette opgaver uden at føle sig som en byrde. Det ville hun gøre hvis hun bad om hjælp på fx Facebook. Men i sammenholdet er det mere legalt at bede om hjælp for dem der er med i gruppen er der fordi de gerne vil give en hånd.”
”Jeg tror at den kan hjælpe os med at sørge for min mor, og at naboerne og andre kan træde til i et omfang de kan, uden at de skal føler sig forpligtet.”
”Det giver ro hos patienten og ægtefælle, og giver mig som datter mulighed for at organisere hjælp i hverdagen selvom jeg bor langt væk.”