Hvert år får hundredvis af unge i Danmark en kræftdiagnose i en livsfase præget af uddannelse, relationer og identitetsdannelse. For mange unge er det ikke kun sygdommen, der er svær – men også følelsen af at stå alene med de mentale og sociale konsekvenser af kræft.
UngeKræfter (AYA Connect) udspringer direkte af et behov formuleret af unge med kræft selv.
Adolescents and Young Adults (AYA) – unge mellem ca. 15 og 39 år – oplever ofte, at sundhedsvæsenets tilbud primært fokuserer på den kliniske behandling. Samtidig kan støtte til de psykosociale udfordringer variere betydeligt mellem hospitaler.
I dialog med unge patienter opstod derfor et tydeligt ønske: et digitalt tilbud, hvor unge kunne møde andre i samme situation, få relevant viden og finde støtte til at håndtere livet med og efter kræft.
Strategien bag UngeKræfter (AYA Connect) var derfor fra starten at udvikle løsningen gennem co-creation med unge kræftpatienter. Platformens funktioner, indhold og design er løbende udviklet i samarbejde mellem unge patienter, klinikere og digitale udviklere.
Ambitionen var at skabe en digital platform, der kunne:
- reducere isolation blandt unge kræftpatienter
- styrke mental trivsel og mestring
- give adgang til målrettet viden
- understøtte dialog med sundhedsprofessionelle
Samtidig var målet at udvikle en løsning, der kunne implementeres bredt i sundhedsvæsenet og sikre mere lige adgang til støtte for unge patienter – uanset hvor i landet de behandles.
UngeKræfter (AYA Connect) repræsenterer dermed en ny tilgang til digital health, hvor løsninger udvikles med patienter – ikke kun til patienter.
UngeKræfter (AYA Connect) er en digital platform udviklet specifikt til unge mennesker, der lever med kræft.
Platformen er skabt gennem omfattende co-creation med unge patienter, hvor deres behov og erfaringer har været centrale i udviklingen.
Løsningen samler flere centrale elementer i ét digitalt univers.
Peer-fællesskab
Platformen tilbyder et modereret digitalt fællesskab, hvor unge kan møde andre i samme situation, dele erfaringer og støtte hinanden.
Målrettet viden
AYA Connect tilbyder indhold specifikt udviklet til unge med kræft, herunder temaer som fertilitet, relationer, uddannelse, arbejde, mental trivsel og livet efter kræft.
Mestrings- og refleksionsværktøjer
Platformen indeholder digitale værktøjer, der hjælper unge med at håndtere stress, bekymringer og usikkerhed i forbindelse med sygdomsforløbet.
Støtte til dialog
Guides og refleksionsværktøjer hjælper unge med at formulere spørgsmål og behov i dialogen med sundhedsprofessionelle og pårørende.
Platformen fungerer som et digitalt supplement til behandlingsforløbet og giver unge adgang til støtte i de situationer, hvor behovet ofte opstår – mellem hospitalsbesøgene.
Samtidig lanceres en ny version (2.0) af platformen i foråret, som introducerer personificerede brugerforløb. Her tilpasses indhold og støtte efter hvor i kræftforløbet den enkelte unge befinder sig, samt hvilke behov og ønsker brugeren har.
Den nye version vil desuden tilbyde evidensbaserede digitale forløb, der understøtter mental trivsel under og efter kræftforløbet.
På få år er UngeKræfter (AYA Connect) blevet et nationalt digitalt støtteunivers for unge med kræft i Danmark.
Platformen har i dag 690 unge kræftpatienter som brugere og anvendes på alle hospitaler i Danmark, der behandler unge med kræft. Løsningen giver dermed unge patienter adgang til fællesskab, viden og mestringsværktøjer uanset hvor i landet de behandles.
UngeKræfter (AYA Connect) er samtidig den første digitale sundhedsløsning i Danmark, der er indkøbt og implementeret nationalt som et samlet tilbud til en patientgruppe på tværs af alle regioner.
Ud over den nationale implementering er effekten af platformen også undersøgt forskningsmæssigt.
I et klinisk studie med unge kræftpatienter blev deltagernes livskvalitet målt før og efter brug af platformen. Resultaterne viste en signifikant forbedring i global livskvalitet blandt unge efter kræftbehandling, hvor livskvalitetsscoren steg fra 62,5 til 80,8 efter blot seks ugers brug af løsningen.
For unge i aktiv behandling blev livskvaliteten fastholdt på et stabilt niveau i det kliniske studies observationsperiode – hvilket er bemærkelsesværdigt, da livskvaliteten normalt falder under intensive behandlingsforløb.
Samlet peger resultaterne på tre centrale effekter:
Reduceret isolation
Platformens digitale fællesskab giver unge mulighed for at møde andre i samme situation og dele erfaringer i et trygt miljø.
Styrket mental trivsel
Refleksions- og mestringsværktøjer hjælper unge med at håndtere bekymringer, usikkerhed og de psykosociale konsekvenser af sygdom.
Bedre adgang til støtte
Den digitale platform gør støtte tilgængelig uafhængigt af geografi og lokale ressourcer i sundhedsvæsenet.
Samtidig er næste generation af UngeKræfter (AYA Connect) under snarlig lancering. Den nye version introducerer personificerede brugerforløb, hvor indhold og støtte tilpasses den enkelte unge – afhængigt af hvor i kræftforløbet man befinder sig og hvilke behov man har.
Den kommende version vil desuden tilbyde evidensbaserede digitale forløb, der kan understøtte mental trivsel både under og efter et kræftforløb.